Život s dětmi s autismem: nutností je vzájemná podpora a neustálé plánování
Najít harmonii mezi pracovním životem a domácností není snadné v žádné rodině. Jak to ale vypadá, když do hry navíc vstoupí porucha autistického spektra? To ukazují manžele Částkovi, v jejichž rodině mají tuto diagnózu hned dvě ze tří dětí. Musí se proto potýkat nejen s běžnými každodenními starostmi, ale i s tím, jak skloubit kariéru s péčí o děti, z nichž dvě vyžadují speciální přístup.
Marie a Roman Částkovi žijí ve vesnici Košt´álov nedaleko Jičína. Společně zde vychovávají tři děti – Honzíka (9), Viléma (7) a Lillianu (5), přičemž oběma chlapcům byla diagnostikována porucha autistického spektra.
„S manželem jsme se potkali už v šestnácti, vždycky jsem toužila mít větší rodinu,” říká Marie Částková na terase jejich rodinného domku. U staršího syna prý původně nic nenasvědčovalo, že by mohl mít nějaké problémy. Honzík byl velice inteligentní, už v raném věku byl třeba schopný složit velké puzzle. „Přišlo mi, že má spíš hyperaktivitu než autismus. Pak ale přišlo období, kdy se narodil bráška, a on přestal úplně komunikovat. Tam jsme zjistili, že je něco špatně,“ přibližuje Marie.
U mladšího Viléma se zase objevila větší citlivost na zvuky. „Když jsme šli po vesnici a kolem byly slyšet sekačky, pily nebo motorky, vadilo mu to. Hudbu ale mají oba kluci rádi, jen se nesmí zpívat falešně,“ uvádí Marie a se smíchem dodává: „Maminka tedy zpívat nemůže.“
Hledání rodinné rovnováhy
Jednou z největších výzev pro Částkovi je skloubení náročné práce s péčí o děti i domácnost. Roman pracuje jako specialista v bance, Marie donedávna zastávala pozici manažerky sociálních služeb v neziskové organizaci Apropo Jičín. Řídila tým vedoucích služeb a zodpovídala za poskytování péče několika desítkám klientů – lidí s mentálním a tělesným postižením. Od letošního září ale se v zájmu lepší rodinné rovnováhy, a zejména kvůli školní docházce obou synů, se rozhodla nastoupit do zaměstnání blíže svého bydliště.
Archiv rodiny Částkových
I tak zůstává nutností vzájemná podpora a neustálé plánování. „S mužem si hodně vycházíme vstříc. On třeba ráno děti odveze a já je odpoledne zase vyzvednu. Pořád si vzájemně připomínáme, co je potřeba udělat. Bez toho, aby i on doma pomáhal na sto procent, by to nešlo,“ popisuje matka rodiny. Dobrým pomocníkem je i starý dobrý kalendář na lednici. „Tam máme zapsané všechno, příjezdy, odjezdy, rozdělení úkolů. Zkrátka abychom na nic nezapomněli.“
Ona sama měla jasno, jaký směr její pracovní kariéra nabere. „Dlouho jsem věděla, že budu chtít pracovat v pomáhajících profesích. Ze začátku jsem neměla odvahu pracovat s postiženými, ale když se mi narodil syn, hodně mi to otevřelo obzory,” říká a dodává, že osobní zkušenost s autismem ji naučila postižení brát jako něco přirozeného.
Autisté školou povinní
Naplňování vlastních pracovních ambicí pomoci výběr vhodného školního zařízení pro děti. Což ale není jednoduchá věc, zvlášt´ v případě, kdy se dva ze tří dětí potomků potýkají s potížemi s komunikací. Ty trápí většinu lidí s poruchou autistického spektra a mohou se odrazit na náladě a emocích.
Honzík má sice velkou slovní zásobu, ale je často těžké mu porozumět, což u něj vede ke stavům smutku. Z běžné věci, jako je mazání chleba, se může stát nestandardní událost. „On chce něco říct, ale neví jak, a to musí být hrozně těžké. Nálada se mu mění rychle,“ vysvětluje paní Částková.
Jakmile se starší z chlapců ocitne v kolektivu, je vidět, že ho ostatní lidé příliš nebaví a uzavře se do sebe. „Honzík s tím hodně bojuje. Tady na vesnici se každý normálně pozdraví, ale on na pozdrav automaticky nereaguje. Musí ho na to nejdřív někdo upozornit. Naopak Vilík s tím problém vůbec nemá.“
Kolektiv dětí ale svědčí oběma. Spolužáci Honzíka přijali, hlásí se k němu a pomáhají mu – třeba právě tak, že připomínají, aby pozdravil. Rodiče ovšem přiznávají, že ne vše šlo od začátku hladce. „Vilík ve školce nechtěl jíst, sedět u stolu ani se převlékat do pyžámka. Honzík zase nereaguje na cizí hlasy, takže neposlouchal. Musely být ústupky na obou stranách a vše jsme otevřeně řešili s asistentkami. S tou Honzíkovou jsme rozebírali třeba to, že si byl uprostřed vycházky schopný lehnout na zem a nechtěl jít dál. Takže mu nabídla bonbón a šlo to.“
Už samotný výběr vhodné školky nebyl jednoduchý. „Já jsem začala pracovat v Jičíně a do školky jsme s Honzíkem jezdili do Semil. Uvažovali jsme, že by tam začal chodit i do školy. Honzíka jsme ale nakonec přihlásili do speciální základní školy v Jičíně. To pro mě bylo ulehčení i vzhledem k mé práci,“ vypráví Marie.
Vilém naopak od září nastoupí na běžnou školu v Košt´álově, kam jde se svými spolužáky ze školky, a i on bude mít k dispozici asistentku. Zatím to bude na zkoušku. Rodiče chtějí, aby měl syn možnost být s dětmi, se kterými se doteď stýkal.
Klíč je ve stálém vysvětlování
Rovnováhu mezi povinnostmi a radostmi se rodina snaží hledat ve výletech nebo na dovolených. „Kluci hrozně rádi cestují a jezdí autem. Honzík s námi jel do Itálie, ještě když byl miminko, a z cesty byl nadšený. Projeli jsme se taky lodí,“ sděluje matka. Částkovi objevují přírodu i města, kde bývá přirozeně hluk. Ten je sice pro oba kluky nepříjemný, rodina se s tím ale naučila pracovat.
„Nechceme je zase chránit úplně před vším, je potřeba zkoušet, co je pro ně ještě v pohodě a co ne. Když byl třeba někde koncert a kluci si začali zakrývat uši, tak jsme odešli. Jinak ale zvládají v pohodě i město a nevadí jim ani doprava,” říká Částková. A pustila se do vyprávění o návštěvě olympijského zimního stadionu v Oslu. „To bylo nádherné, kluci si to užili a my se odreagovali,“ vzpomíná.
Článek vznikl pro osvětový časopis Postižiny, který vydává nezisková organizace Apropo Jičín. Zdroj: Postižiny
Za pokroky, které oba autističtí chlapci v rodině Částkových dělají, je mnoho tvrdé práce. Marie prošla třeba kurzem ABA terapie (aplikovaná behaviorální analýza), která se využívá k rozvoji dovedností a zlepšení kvality života právě u jedinců s poruchou autistického spektra. Díky této metodě je možné dětem vysvětlit komunikaci tak, aby ji chápaly.
„Když někam jdeme nebo víme, že se něco bude dít, vždycky je na to připravíme dopředu. Aby věděli, co bude následovat. Třeba teď je připravujeme na to, že se pomalu blíží puberta, takže se jim budou objevovat pupínky,“ popisuje Částková.
Vysvětlovat je nutné i koncept běžné dětské hry: „Autisté si nedokážou hrát třeba na to, že medvídek mluví, protože je přece jasné, že opravdový medvěd nemluví. A s tím nám pomáhá i nejmladší dcera Lili. Hraje si na klučičí postavičky, i když je holka, a klukům se snaží vysvětlit, že to je jenom jako.“
Potíže s komunikací mezi sourozenci podle Částkové nejsou: „Ona si Lili kluky vždycky dostane tam, kam potřebuje. Ví, že je s brášky něco jinak, ale zatím jejich autismus bere přirozeně.“
Infobox:
Porucha autistického spektra je podle Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) vývojová porucha, která se výrazně odráží na sociální interakci postiženého jedince a na jeho komunikaci. V České republice se s touto diagnózou každý rok narodí 1500 až 2000 dětí.
Modelový případ člověka s autismem podle NAUTISu neexistuje. Lidé s touto diagnózou mohou být jak uzavření, tak i spontánně navazující kontakt, s mentální retardací i nadprůměrně inteligentní. Někteří vyžadují stálý dohled, jiní jsou naopak úspěšní v práci a žijí samostatně a spokojeně běžným životem. U všech diagnostikovaných je ovšem společný rys – jejich vývoj je v konkrétních oblastech narušen do takové míry, že to jak pro ně, tak rodinu, znamená jistou formu závažného hendikepu.
———————
Článek původně vznikl pro osvětový časopis Postižiny, který vydává nezisková organizace Apropo Jičín
